5万人一遇,活在口罩里的“天生无脸”女孩

原标题:5万人一遇,活在口罩里的“天生无脸”女孩

人们总会期待幸运降临在自己身上,

也期望能避开所有的不幸,如果生命可以选择,但求能避开不幸。

日本有个名为山川记代香的女孩子,

她就患有特雷彻·柯林斯综合征(Treacher CollinsSyndrome),俗称无脸症,

五万人中就会有一人患有此病症。

特雷彻·柯林斯综合征是一种先天性脸颊骨及下颔骨发育不全疾病,

最大的症状就是脸部外观异常,下眼睑呈V字型缺陷或下垂、眼睛下垂;

颧骨发育不全或缺失;嘴巴大、颚裂、下巴小;

部分患者外耳构型异常及听力缺损。

除了面部上的症状,比较威胁到生命的就是呼吸道狭小,

睡眠时可能无法获得充足的氧气,

导致在睡眠中窒息的情况也有。

从2岁开始,一直到20岁成年,山川记代香经历了多达16次以上的手术,

很难想象从2岁开始就要躺在手术台上接受治疗是一种怎样的体验,

成长的过程应该经历了不少病痛。

这个病症之一就是影响到听力,

因为耳朵发育不完全,现在的耳朵是从胸内取出软骨再经过手术做成的耳朵,

即便有了耳朵,山川记代香也还是随身佩戴着助听器。

记代香出生在爱知县一个普通的家庭里,除了爸妈,记代香还有一个哥哥和一个妹妹,

她在家排行老二。一家人都是普通的模样,

只有她一人患有这个无脸症。

不过,一家人关系都很好,

妹妹跟姐姐一起的合照看起来也很开心。

哥哥对两个妹妹都很疼爱,

一起成长的过程并没有因为记代香的容貌和别人不一样而有所不同。

对于妈妈来说,陪伴记代香的成长过程可能不是一件轻松的事情,

可是妈妈从来都没有放弃

如今再回想起那段记忆,妈妈也还是很难过,因为那样小小的身躯要承受那么多的病痛,

任何一位妈妈都希望病痛能疼在自己身上,

也是在那时候,妈妈坚定了一定要将记代香养大成人。

时间一天天过去,记代香也必须要接触家人以外的人,烦恼也随之而来,

记代香说:

讨厌上学,尤其是每年开学的时候,异类的眼光让人难受

可能是因为上帝也觉得对这位女孩过于苛刻,

七年前,一件事改变了她的人生,

17岁高三的她在放学回家的路上,与几位同校学生相遇,

随后,这些人一起围着她,嘲笑她

班主任老师和其他同学知道这件事后极其愤怒

后来大家建议她:把自己的身世告诉世人

开始她是非常不愿意,

但是母亲也意识到,如果不告诉世人,走出这一步,她的将来是不会有好转的!

最后在母亲的支持下,她,记代香她走出了这一步,

通过记者,告诉了世人,自己的身世.

学校特地为记代香安排了一次学生集会,

在全校700名师生面前做了演讲

她当时的演讲稿:

我是高三六班的山川记代香,我天生患有发病率五万分之一的无脸症,我对自己抱有厌恶感,例如在买东西的时候,周围不认识的人会说我的脸,在我背后指指点点,可是我却没有都没做,只是单纯的站在那里,为什么要说我可怕说我恶心呢,我一直默默地忍耐着,我熬过无数次手术,痛过无数次,然而换来的还是如此残酷的事实,我最想说的请不要随便说出伤害她人的话,今天,我站在这里想跟大家分享我的事情

我想坚强起来,想被理解,不管现在还是将来,

毕业后到了大学我也会勇敢地让大家理解我......

请不要再伤害我了...

勇敢的讲述完这一切之后,走下台看到妈妈的记代香哭了,母女俩抱在一起。

踏出这一步真的很不容易,

但也是从踏出这一步开始,生活真正有了改变。

带着这份坚强和勇气,记代香顺利考上了日本福祉大学,也顺利的毕了业,

那一年她22岁。

毕业后毅然决然的离开家乡去求职,因为希望依靠自己的力量生存下去,

父母终有一天会离开自己,

记代香心里很清楚,她需要自己能够独立生活。

之后,记代香进入东海市政府社会福祉课工作,生活依然在继续,

她也终以社会人的身份进入了人生的下一个阶段。

20多年来经历的苦痛都没有将她打倒,

而在这个过程中,妈妈承受了很多依然坚强支持着记代香,

所以,在一次家庭聚会上,记代香录了一段视频:

妈妈,谢谢你生下我

出生谁都没有办法选择,如果可以选择,谁都希望避开所有的不幸。

但事实是,有些人从一出生就感受到了命运的不公,

对于这些人,不求所有人都给予关怀,但哪怕不对他们的缺陷指指点点,

这又何尝不是一种善良呢?返回极速10分快3,查看更多

责任编辑:

声明:该文观点仅代表作者本人,极速10分快3号系信息发布平台,极速10分快3仅提供信息存储空间服务。
阅读 ()
免费获取
今日极速10分快3热点
今日推荐